21 березня відзначають Міжнародний день людини із синдромом Дауна. За різними оцінками, щороку народжується від 3 до 6 тис. дітей із цією генетичною особливістю. В міністерстві охорони здоров’я розповіли про неї більше.
Що таке синдром Дауна? Синдром одержав назву на честь англійського лікаря Джона Дауна, який вперше описав його у 1866 році. Це набір симптомів, що розвинулися через присутність додаткової 21 хромосоми. Більшість людей мають 23 пари хромосом, успадкованих від кожного з батьків, – загалом 46 хромосом. Коли є додаткова до однієї із пар хромосома, то це називають трисомією. Це змінює те, як розвиваються мозок і тіло дитини. Тому люди із синдромом Дауна потребують додаткового піклування про здоров’я і розвиток.
Як діагностують синдром Дауна? Діагноз можна встановити ще до народження дитини. Для цього всім вагітним проводять пренатальний скринінг за допомогою УЗД. У разі підозри синдрому Дауна можуть провести діагностичні тести, коли беруть зразок клітин плоду. Ці тести забезпечують діагноз майже зі 100% точністю, проте вони можуть нести певні ризики для мами та дитини. Їх проводять тільки в разі істотних підозр, що з’явилися під час скринінгу.
Які прояви має синдром Дауна? Ступінь проявів може бути різним. Синдром Дауна може спричинити затримку розвитку, у тому числі й інтелектуального, а також інші медичні стани, як-от захворювання слуху, серцево-судинної системи тощо. Люди із синдромом Дауна мають більші ризики хронічних захворювань, тому важливо уважно ставитися до способу життя і профілактичних обстежень.
Якої допомоги потребують люди із синдромом Дауна? Спеціальні заняття зі спеціалістами із самого народження, заняття з фізичними терапевтами, ерготерапевтами, логопедами, педіатрами, психологами, інклюзивне освітнє середовище допомагають дітям із синдромом Дауна покращити фізичний та інтелектуальний розвиток, збільшити самостійність та краще інтегруватися в суспільство.
За умови підтримки, люди, народжені з синдромом Дауна, можуть мати щасливе та здорове життя. Деякі з них будуть більш незалежними, інші – потребуватимуть регулярного догляду. Проте усі вони можуть бути інтегрованими в суспільство, можуть працювати, займатися творчістю.
Так 34-річна Карен Гаффні керує некомерційною організацією, що допомагає адаптації в суспільстві дітей з обмеженими можливостями. Вона стала першою людиною з синдромом Дауна, яка зуміла переплисти Ла-Манш. А недавно вона отримала диплом почесного доктора Університету Портленда, штат Орегон. Іспанський актор Пабло Пінеда у 2009 році отримав “Срібну мушлю” кінофестивалю в Сан-Себастьяні за кращу чоловічу роль у фільмі “Я теж”. У іспанця є кілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в галузі педагогічної психології. Американець Тім Харріс – успішний ресторатор. Йому належить Tim’s Place, ресторан, в якому працюють люди з синдромом Дауна. Вони пропонують відвідувачам безкоштовні обійми, через що атмосфера в цьому місці неймовірно душевна і доброзичлива.
І це не поодинокі випадки. Люди з синдромом Дауна працюють в кіно, пишуть музику і навіть стають успішними адвокатами. Справедливості заради варто відзначити, що в основному це жителі США і Європи.
У цей день проходить щорічний міжнародний флешмоб Lots of Socks. Його мета – привернути увагу суспільства до проблем людей з синдромом Дауна. Всім бажаючим пропонується надіти різнокольорові (непарні) шкарпетки і відчути себе не таким, як усі, зрозуміти, що значить жити під пильними і часто недобрими поглядами оточуючих. Щоб долучитися, вдягайте різнобарвні непарні шкарпетки та виставляйте фото у соцмережах із хештегами #шкарпетуйся, #lotsofsocks, #worlddownsyndromeday.
За матеріалами: МОЗ України
