Ред.: Аверкіна Любов
Експерти сьогодні закликають приділяти більше значення «живому досвіду» пацієнтів, оскільки дослідження понад 1000 пацієнтів і клініцистів виявило численні приклади недооцінки досвіду пацієнтів.
Дослідження, проведене під керівництвом команди з Кембриджського університету та Королівського коледжу Лондона, виявило, що клініцисти оцінюють особистий досвід пацієнтів як найменш важливу для діагностичних рішень, і сказали, що пацієнти як перебільшують, так і недооцінюють свої симптоми.
Один пацієнт поділився загальним відчуттям того, що йому не вірять як «принизливому та негуманному», і додав: «Якби я продовжував надавати перевагу досвіду клініцистів над своїм, я був би мертвий… Коли я приходжу на прийом до лікаря, і моє тіло лікують ніби я не маю жодних повноважень над цим, і те, що я відчуваю, є недійсним, тоді це дуже небезпечне середовище… Я скажу їм про свої симптоми, і вони скажуть мені, що цей симптом неправильний, або я не можу відчувати болю ні там, ні таким чином».
У дослідженні, опублікованому у журналі Rheumatology , науковці використали приклад системного червоного вовчака з переважним ураженням нервової системи (нейропсихіатричний вовчак), невиліковного аутоімунного захворювання, яке є особливо складним для діагностики, щоб дослідити різне значення, яке клініцисти надають 13 різним типам доказів, які використовуються в діагностиці. Це включало такі докази, як сканування мозку, думку пацієнтів, а також спостереження родини та друзів.
Менше 4% клініцистів віднесли самооцінку пацієнтів до трьох основних типів доказів. Клініцисти поставили свої власні оцінки найвищими, незважаючи на визнання того, що вони часто не були впевнені в діагнозах, які включають часто невидимі симптоми, такі як головний біль, галюцинації та депресія. Такі «нейропсихіатричні» симптоми можуть призвести до низької якості життя та ранньої смерті, і, як повідомляється, вони частіше неправильно діагностуються – і, отже, не лікуються належним чином, ніж такі видимі, як висипання.
«Настав час перейти від патерналістського і часто небезпечного «лікар знає найкраще» до більш рівноправних відносин, де пацієнти з пережитим досвідом і лікарі з набутий досвід працює більш спільно»
Майже половина (46%) із 676 пацієнтів повідомили, що їх ніколи або рідко запитували про самооцінку їхнього захворювання, хоча інші обговорювали дуже позитивний досвід. Деякі клініцисти, особливо психіатри та медсестри, високо цінували думку пацієнтів, як пояснив психіатр з Уельсу
«Пацієнти часто приходять до клініки, пройшовши багаторазове обстеження, дослідивши свій власний стан на дуже високому рівні та наполегливо працюючи, щоб зрозуміти, що таке що відбувається з їхнім власним тілом… вони часто є експертами-діагностами самі по собі»
Провідний автор, доктор Мелані Слоун з Департаменту громадської охорони здоров’я та первинної медичної допомоги Кембриджського університету, сказала: «Надзвичайно важливо, щоб ми слухали та цінували думки пацієнтів і їх власні інтерпретації їхніх симптомів, особливо тих, у кого тривалі хронічні хвороби – зрештою, це люди, які знають, що таке жити з їхнім станом. Але ми також повинні переконатися, що клініцисти мають час, щоб повністю вивчити симптоми кожного пацієнта, що є складним завданням з огляду на обмеження поточних систем охорони здоров’я».
Автори дослідження визнали, що аргументація пацієнта іноді буде неточною, але дійшли висновку, що, ймовірно, буде багато потенційних переваг (включно з діагностичною точністю, меншою кількістю помилкових діагнозів і більшою задоволеністю пацієнтів) від включення «атрибуційних ідей» і досвіду пацієнтів у рішеннях щодо діагностика. Це особливо важливо, коли діагностичні тести на нейропсихіатричний вовчак широко відомі як «непросвітні», за словами одного невролога, як і багато інших аутоімунних захворювань і тривалий Ковід.
«Людина не завжди зможе точно визначити причину симптомів, і пацієнти, і клініцисти можуть їх трактувати і оцінювати неправильно. Але поєднання та оцінка обох точок зору, особливо коли діагностичні тести недостатньо просунуті, щоб завжди виявляти ці захворювання, може зменшити помилкові діагнози та покращити стосунки між клініцистом і пацієнтом, що, у свою чергу, призводить до більшої довіри та більшої відкритості у звітах про симптоми»
За матеріалами: SciTechDaily
