Раніше ми писали, що Україна отримала від благодійних донорів 150 доз препарату «Spinraza» для лікування спінальної м’язової атрофії та розподілило їх по 13 лікарням країни. Тоді МОЗ заявляло про плани закупівлі препарату з держбюджету. Spinraza вводиться під оболнку спинного мозку на 1,14, 28 і 63 день лікування а потім довічно кожні 4 місяці. Лікування можливе тільки в умовах стаціонару.
Днями НЗСУ повідомило про централізовану закупівлю препарату «Рисдиплам». Для пацієнтів цей препарат буде абсолютно безкоштовним. Один флакон «Рисдипламу» коштує понад 250 тисяч гривень. Це єдиний препарат який не вимагає стаціонарного лікування, його можна приймати самостійно вдома, лікування також пожиттєве.
Через те що інноваційні лікарські засоби виробляються лише одним виробником, провести конкурентні закупівлі неможливо. Закупівля стала можливою завдяки інструменту договору керованого доступу. Він дозволяє зберегти конфіденційною ціну.
СМА (Спінальна м’язова атрофія) генетичне захворювання, що займає перше місце за смертністю дітей від генетичних захворювань. Щороку в Україні реєструють близько 35 нових випадків захворювання, воно вражає 1-2 немовлят на 10000 новонароджених. Хвороба вражає моторні нейрони спинного мозку, що призводить спочатку до слабкості, а потім до порушення і повної відмови органів. Вчені виділяють кілька типів СМА за критеріями клінічного перебігу і прогнозами.
В світі на сьогодні існує три препарати для лікування СМА – Рисдиплам, Spinraza та Zolgensma. Останній донедавна залишався найдорожчим препаратом в світі, особливістю є те, що препарат є ефективним при однократному використанні.
В Україні на сьогодні відомо про 111 дітей з СМА.
Затвердивши сьогодні перелік лікарських засобів, що закуповуються за договорами керованого доступу, Кабінет Міністрів фіналізував величезну роботу, проведену Міністерством охорони здоров’я та Медзакупівлями України.
Позитивні переговори з компанією “Roche” щодо закупівлі “Рисдипламу” для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією – це справжній прорив для вільної і незалежної України, яка турбується про своїх громадян! Дякую ЗСУ, що дозволяють реалізовувати заплановане навіть під час війни
Препарат стане доступний для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу в 2023 році. Зазначений лікарський засіб отримуватимуть пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби тощо), в тому числі ті, яким буде поставлено діагноз за результатами програми розширеного неонатального скринінгу. Детальні умови отримання пацієнтами цього лікарського засобу буде повідомлено згодом.
За матеріалами: НСЗУ
0
